În România, cancerul este încă unul dintre acele cuvinte pe care mulți oameni evită să le pronunțe.
Spunem „are o problemă de sănătate”, „o boală mai grea” sau „o formațiune”. Uneori o facem pentru a proteja persoana bolnavă. Alteori, pentru a ne proteja pe noi de frică.
Dar tăcerea nu este întotdeauna neutră. Poate izola pacientul, poate amplifica anxietatea și poate lăsa loc miturilor și informațiilor false.
De ce ne este încă greu să spunem „cancer”?
Cancerul nu este o singură boală. Este un grup larg de afecțiuni, cu evoluții și tratamente foarte diferite. Cu toate acestea, în imaginarul colectiv, diagnosticul este încă asociat frecvent cu ideea unei sentințe. Această percepție vine și din experiențele generațiilor în care multe cancere erau diagnosticate târziu, iar opțiunile terapeutice erau mai limitate decât astăzi.
Astăzi, realitatea medicală este mult mai nuanțată. Există cancere care pot fi prevenite, forme care pot fi depistate precoce prin screening și numeroase opțiuni terapeutice moderne. Prognosticul diferă considerabil în funcție de tipul tumorii, stadiu, biologia bolii și particularitățile pacientului.
A spune „cancer” nu înseamnă a minimaliza gravitatea diagnosticului. Înseamnă a vorbi despre el ca despre ceea ce este: o boală care trebuie înțeleasă și tratată medical.
Când tăcerea pare o formă de protecție
În multe familii apare un mecanism simplu: fiecare încearcă să îl protejeze pe celălalt. Familia evită anumite informații pentru a nu speria pacientul. Pacientul spune că este bine pentru a nu-i îngrijora pe cei apropiați. În timp, fiecare știe că celuilalt îi este greu, dar nimeni nu mai vorbește despre ceea ce simte cu adevărat. Intenția este protecția. Rezultatul poate fi izolarea. Comunicarea medicală modernă pune accent pe informarea adaptată pacientului și pe respectarea preferințelor sale: cât dorește să știe, când dorește să primească informația și cui dorește să îi comunice diagnosticul.
A vorbi deschis nu înseamnă că pacientul trebuie să povestească tuturor prin ce trece. Inseamnă că nu ar trebui să fie obligat să trăiască diagnosticul într-un secret.
Când frica poate amâna întâlnirea cu medicul
Teama de cancer poate influența și modul în care reacționăm la simptome. O modificare a corpului poate fi ignorată. Un control poate fi amânat. O investigație poate fi evitată pentru că posibilitatea unui diagnostic pare prea greu de confruntat.
Întârzierea prezentării la medic are cauze multiple: frica, lipsa informației, dificultățile financiare, accesul la servicii medicale, mecanismele de evitare sau problemele sistemului sanitar. Important este să nu confundăm investigația cu diagnosticul.
A merge la medic pentru un simptom nu înseamnă că ai cancer. Înseamnă că acel simptom trebuie explicat.
Iar screeningul, atunci când este recomandat în funcție de vârstă și risc, are tocmai rolul de a identifica anumite modificări înainte ca boala să producă simptome.
Când tăcerea se rupe, dar apare judecata: cancerul în social media
În ultimii ani, tot mai multe femei au ales să vorbească public despre diagnosticul lor oncologic, despre intervenții, chimioterapie, radioterapie, pierderea părului, frică sau viața dintre două controale. Aceste mărturii pot reduce izolarea și pot ajuta alte persoane să simtă că nu trec singure printr-o experiență dificilă.
Dar sub multe astfel de postări apare o altă formă de stigmatizare.
„Este de la stres.”
„Ai ținut prea multe supărări în tine.”
„Este de la zahăr.”
„Este de la deodorant.”
„Ai atras boala prin gândurile tale.”
Dezinformarea despre cancer este larg răspândită în mediul online, iar National Cancer Institute avertizează că informațiile false sau înșelătoare pot influența inclusiv deciziile privind prevenția și tratamentul.
Problema acestor comentarii nu este doar lipsa dovezilor. Ele mută responsabilitatea asupra pacientului și sugerează că boala ar fi consecința unei greșeli personale.
Cancerul este o boală biologic complexă. Există factori de risc cunoscuți, dar un factor de risc nu este același lucru cu o cauză individuală. În cazul unei persoane anume, de multe ori nu poate fi identificat un singur motiv pentru care boala a apărut.
De aceea, atunci când cineva spune „am cancer”, întrebarea utilă nu este:
„Ce ai făcut ca să ți se întâmple?”
ci:
„Cum pot să te susțin?”
Normalizarea discuției despre cancer înseamnă și să învățăm să ascultăm fără să căutăm vinovați.
Când tăcerea ascunde și depresia
Există însă o parte a experienței oncologice despre care se vorbește și mai puțin: sănătatea mintală.
Tristețea, frica sau perioadele de vulnerabilitate sunt reacții firești în contextul unui diagnostic oncologic. Dar depresia clinică este diferită și poate necesita evaluare și tratament.
O meta-analiză publicată în Psycho-Oncology a estimat prevalența depresiei la pacienții cu cancer între aproximativ 8% și 24%, în funcție de metoda de evaluare, tipul de cancer și etapa tratamentului. Atunci când au fost utilizate criterii diagnostice DSM sau ICD, prevalența depresiei majore a fost estimată la aproximativ 13%.
Problema este că simptomele pot fi ușor trecute cu vederea.
„Normal că e trist. Are cancer.”
Uneori este adevărat. Alteori, în spatele tristeții persistente pot exista simptome de depresie care merită evaluate.
Semnalele care justifică o discuție cu medicul sau cu un specialist în sănătate mintală pot include:
- pierderea persistentă a interesului pentru lucrurile care înainte aduceau plăcere;
- sentimentul de lipsă de speranță;
- retragerea socială accentuată;
- dificultăți importante de concentrare;
- sentimente persistente de inutilitate sau vinovăție;
- gânduri legate de moarte sau autovătămare.
Evaluarea este importantă și pentru că simptome precum oboseala, lipsa apetitului sau tulburările de somn pot apărea atât în depresie, cât și ca efect al cancerului sau al tratamentului. Diagnosticul trebuie făcut de un profesionist.
Ghidurile ESMO și ASCO recomandă evaluarea și abordarea anxietății și depresiei în îngrijirea persoanelor cu cancer. ASCO recomandă intervenții psihologice bazate pe dovezi, adaptate severității simptomelor.
Sprijinul psihologic nu înseamnă că pacientul „nu face față”.
Presiunea de a „gândi pozitiv” poate deveni o altă formă de tăcere
Pacienții oncologici aud frecvent:
„Trebuie să fii puternic.”
„Nu ai voie să te gândești la rău.”
„Atitudinea pozitivă este jumătate din tratament.”
Asemenea mesaje pot fi bine intenționate, dar pot transmite ideea că frica, furia sau tristețea trebuie ascunse. Mai grav, pot crea vinovăție: dacă boala evoluează nefavorabil, pacientul poate ajunge să se întrebe dacă „nu a gândit suficient de pozitiv”. Nu există bază pentru culpabilizarea pacientului în acest fel.
Un om poate avea speranță și, în același timp, poate fi speriat. Poate râde într-o zi și poate plânge în următoarea. Poate avea nevoie de ajutor psihologic fără ca acest lucru să spună nimic despre voința sau forța lui.
Depresia în cancer este o problemă medicală reală și tratabilă, nu un eșec de caracter.
Cum putem vorbi mai sănătos despre cancer
În familie
Folosiți un limbaj clar, dacă pacientul dorește acest lucru.
„Vrei să vorbim despre ce se întâmplă sau preferi să nu discutăm acum?”
Nu presupuneți că pacientul dorește fie toate informațiile, fie niciuna.
Cu copiii, explicațiile trebuie adaptate vârstei. Este important să știe că nu au provocat boala și că pot pune întrebări.
Pacientul poate decide și cine primește informații despre starea sa. Nu este obligat să ofere actualizări medicale întregii familii.
La locul de muncă
Diagnosticul este o informație personală.
Pacientul poate comunica doar ceea ce este necesar pentru organizarea activității: consultații, concedii medicale, modificări temporare ale programului sau ale sarcinilor.
„Apreciez sprijinul, dar prefer să nu discut detaliile tratamentului la serviciu.”
Ce spunem unui om care are cancer?
Nu trebuie să găsim explicația bolii și nici cuvintele perfecte.
Uneori este suficient:
„Îmi pare rău că treci prin asta.”
„Sunt aici.”
„Vrei să vorbim?”
„Cu ce te pot ajuta concret?”
Mai puțin utile sunt mesajele care impun o anumită stare emoțională:
„Trebuie să fii puternic.”
„Gândește pozitiv.”
„Totul se întâmplă cu un motiv.”
Pacientul nu are obligația de a-i liniști pe cei din jur.
De la tăcere la sprijin
Cancerul nu trebuie banalizat.
Dar nici șoptit.
O persoană ar trebui să poată spune:
„Am cancer.”
fără să primească teorii despre ce a făcut greșit, fără să fie obligată să pară puternică și fără să ascundă faptul că îi este frică. Uneori, în spatele unui diagnostic există și anxietate, depresie, epuizare sau singurătate. Dacă nu vorbim despre ele, nu dispar. Normalizarea cancerului nu înseamnă să îi diminuăm gravitatea. Înseamnă să putem vorbi despre boală, tratament și sănătate mintală fără rușine și fără vinovăție.
Și să înlocuim întrebarea:
„De ce ți s-a întâmplat?”
cu una mult mai utilă:
„Cum te pot ajuta?”
Surse
- Krebber AMH et al. Prevalence of depression in cancer patients: a meta-analysis of diagnostic interviews and self-report instruments. Psycho-Oncology, 2014. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24105788/
- ESMO Clinical Practice Guideline: Anxiety and depression in adult cancer patients. https://www.esmo.org/guidelines/esmo-clinical-practice-guideline-anxiety-and-depression
- ASCO Guideline Update: Management of Anxiety and Depression in Adult Survivors of Cancer. https://ascopubs.org/doi/10.1200/JCO.23.00293
- National Cancer Institute: Cancer Misinformation on Social Media. https://www.cancer.gov/news-events/cancer-currents-blog/2021/cancer-misinformation-social-media
Disclaimer medical: Acest material are scop informativ și educațional și nu înlocuiește consultația, diagnosticul sau recomandările medicului curant. Simptomele depresive persistente sau gândurile de autovătămare necesită evaluare de specialitate.